Formação integra série de módulos já disponibilizados em plataforma virtual
Interessados devem realizar as inscrições por meio da plataforma saiteava.org
Gestores públicos e cidadãos interessados em aperfeiçoar o conhecimento em relação à temática de pessoas com doenças raras no Brasil têm uma nova oportunidade de formação. A partir desta terça-feira, o curso “Empoderamento das pessoas com doenças raras” estará disponível de forma virtual.
Com carga horária de 30 horas, a capacitação apresentará conceitos e processos que caracterizam a independência dos raros em temas como a relação entre políticas públicas e os direitos humanos – além dos impactos que a participação social e a atuação do Estado exercem sobre a vivência das pessoas que integram a comunidade de raros no Brasil.
Interessados devem realizar as inscrições por meio da plataforma saiteava.org. A capacitação ficará disponível até o dia 31 de janeiro de 2023.
Entre as temáticas a serem abordadas, estão os fundamentos da participação social e estrutura do Estado, seus poderes e ciclo de políticas públicas; teoria de mudança e o plano de advocacy; transparência para as organizações não governamentais; atividades de defesa por grupos de indivíduos ou associações para garantia de saúde ou de direitos humanos – além de aspectos psicossociais existentes na vida de pessoas com doenças raras.
Histórico
“As pessoas com condições raras de saúde enfrentam desafios constantes nas mais diferentes esferas da vida em sociedade, como a dificuldade de ter acesso a um diagnóstico qualificado, frequentar assiduamente a escola, dificuldades em termos de acessibilidade em muitos casos. Essas dificuldades podem resultar em invisibilidade e não garantia de direitos estabelecidos constitucionalmente”, relembra o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Claudio Panoeiro, ao comentar sobre a importância da atividade.
O curso faz parte do Programa de Formação Capacitação e Informação em Doenças Raras. Na atualidade, o Programa conta com mais três módulos disponíveis ao público: Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico; Voluntariado no campo das doenças raras; e Políticas públicas para pessoas com doenças raras.
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